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【儿院特色技术】11岁江西女孩反复发热达3个月,“重庆—江西”隔空连线揪出病因

来源: 时间:2024-09-19 浏览:

从江西到重庆,一段医患情,链接千里。一年前,在江西,11岁的灿灿经历了三个月的“反复发热”,辗转多地医院,始终无法“揪出”病因。得益于重庆医科大学附属儿童医院江西医院项目建设,灿灿最终在江西医院查明病因,并开始治疗。

近日,妈妈带着她从江西来到重庆,续写这段“双向奔赴”医患情谊……

辗转多地医院求医未果 

“重庆-江西”连线揭开“发热”病因

时间回到2023年9月,江西省南昌市重医附属儿童医院江西医院(以下简称:江西医院)儿科综合病房接诊了一个懂事的11岁女孩灿灿,因“反复发热3个月”入院。

入院前,灿灿妈妈已经带她跑了江西省几大医院,还曾到上海求医,外院怀疑“嗜血综合征、结核感染”,却始终未能明确诊断。灿灿入院时,仍然持续高热、气促,并逐渐出现了肺大片实变和大量心包积液,炎症指标CRP升高至200mg/L,而正常值是<8mg/L,面临随时“气管插管,上呼吸机”的危险。

“由于重医附属儿童医院风湿免疫科拥有丰富的幼年特发性关节炎诊治经验。”当时在江西医院支援的风湿免疫科闫欣主治医师仔细研究灿灿的病史资料后,高度怀疑灿灿患的是“幼年特发性关节炎”,并向上级医生汇报情况。

经医务人员仔细询问,得知灿灿家中有1个哥哥、4个姐姐,还有年迈的婆婆,平时全家人依靠灿灿妈妈一个人打工挣钱。因为灿灿生病,这个贫苦的家庭已经负债累累。

江西医院执行院长唐时奎、业务副院长宿玉玺听说灿灿的情况后,当即组织重医附属儿童医院本部多学科专家,包括风湿免疫科唐雪梅教授、安云飞教授,以及呼吸科、重症医学科、感染科等科室的专家开展远程线上MDT会诊。

结合问诊情况和对大量检查检验结果的研判,最终明确诊断灿灿为“幼年特发性关节炎(全身型)、巨噬细胞活化综合征”。

幼年特发性关节炎(JIA)是一组病因不明、幼年起病的慢性炎症性关节病,共包含7种亚型。全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是其中的一种特殊亚型,临床症状包括发热、皮疹、肝脾淋巴结肿大、浆膜腔积液与关节炎。

“对于缺乏sJIA诊治经验的医疗机构来说,sJIA诊断存在一定困难,需要除外感染、肿瘤和其他自身炎症性疾病等。”重医附属儿童医院风湿免疫科主任唐雪梅教授介绍,实验室检查中,sJIA患者往往会出现白细胞、中性粒细胞、血小板计数的异常增多以及炎症标志物(如C反应蛋白、红细胞沉降率)水平显著上升,与感染性疾病及部分肿瘤性疾病的表现相似。因此,在临床诊断过程中,需要对患者进行仔细的鉴别诊断,才能最终确诊sJIA。

明确疾病诊断后,担任灿灿主治医师的闫欣医生,结合重庆院本部重症医学科、感染科、心血管科、胸心外科等多学科综合意见,先后给予灿灿大剂量激素、丙球冲击、环孢素、托珠单抗等序贯治疗。经过1个月的精心治疗和护理,灿灿的体温终于恢复正常,炎症指标也逐渐恢复,可以自由下床活动,经闫欣医师评估后顺利出院,定期于重医儿院江西医院复诊。

出院时,灿灿和妈妈分别用她们朴素却真挚的语言写下两封感谢信,并赠送了一面锦旗给江西医院的医护人员,表达了她们淳朴且真诚的谢意。




灿灿在感谢信中提到:“今年有两个多月,我住了7次院,病情最严重的是这一次,把妈妈急得六神无主,不幸中的万幸,遇到好医生、好护士……你们像冬日里的暖阳温暖着我。”

妈妈在感谢信中说道:“医院所有科室的医生、专家连夜为孩子商讨治疗方案,经过全体医护人员没日没夜的努力,孩子终于化险为夷,给了孩子第二次生命。”

在妈妈的精心照料下,灿灿病情逐步稳定。2024年4月底,闫欣医师在江西医院的工作任务结束,风湿免疫科再次派出戴荣欣主治医师接替专科工作,继续对灿灿的病情进行随访管理。

 

从江西到重庆 

续写“双向奔赴”医患情缘

经过规范治疗,灿灿已经从病初瘦弱的小女孩长成了乖巧的大姑娘。2024年暑假,从来没有来过重庆的灿灿,和妈妈、姐姐一起来到重庆,来到重医附属儿童医院两江院区风湿免疫科进行全面复诊,闫欣医师恰好正在担任风湿免疫科住院总医师,她再次接诊了灿灿,并根据灿灿的病情,开具了详细的个性化检查。

风湿免疫科唐雪梅教授带领团队对灿灿的病情进行了全面评估,各项检查结果均显示正常,灿灿病情平稳,身高体重处于正常水平。这次,灿灿和妈妈亲手给风湿免疫科的医护人员送上了锦旗,这面锦旗印证着跨越千里的认可和信赖,凝聚着浓浓的、“双向奔赴”的医患情缘。

医护人员还了解到灿灿的姐姐今年高考成绩优异,已被山东的双一流大学录取。唐雪梅教授鼓励灿灿:“疾病慢慢就痊愈了,要好好学习,将来可以像姐姐一样,考上一流的大学”。“我长大也想当医生!”灿灿虽然羞涩地说着,但眼神坚定。

最好的医患关系是“双向奔赴”的旅程,也是医患携手共进战胜疾病的共情。医生不仅是用医术救人,更会用爱心治人!这份跨越江西和重庆的医患情缘,是重医附属儿童医院作为国家儿童区域医疗中心建设成果的典型案例,也将激励风湿免疫科全体医护人员持续提升专科疾病的医疗服务水平。