“谢谢你们在宝宝心上播撒的金色阳光！”近日，重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科层流病房收到来自一位顺利出仓病儿父母特别的“感谢”——一块予以深意的牌匾。这份“谢意”，让医护人员在初冬的寒风中，感受到浓浓的“暖意”。

新生宝贝遭罕见病侵袭 深圳——重庆 跨越1500公里慕名求医

秋秋一家来自广东深圳，秋秋3个多月时家人发现孩子排血丝便，多方求医被确诊为WAS综合征。

WAS综合征是一种罕见的X连锁隐性遗传病，发病率极低，临床表现包括血小板减少、湿疹和免疫缺陷。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定《第一批罕见病目录》，Wiskott-Aldrich 综合征（WAS）即被收录其中。造血干细胞移植是目前临床上唯一可以根治WAS的方法。

面对这一突如其来的打击，秋秋的父母没有放弃，积极寻求治疗方法，多方了解国内外该病的移植治疗情况后，最终慕名来到重医附属儿童医院血液肿瘤科接受造血干细胞移植。

为确保移植顺利，血液肿瘤科张璐颖副主任医师积极与脐血库、秋秋父母协调沟通，为秋秋的身体和入院计划细致评估规划。结合国内外最新研究成果和临床经验，窦颖主任医师带领移植团队为秋秋量身定制一套个性化的预处理及预防GVHD诊疗方案，为干细胞移植创造有利条件，同时严格控制药物副作用，确保秋秋移植顺利。

医护患携手 共护宝贝移植之路

造血干细胞移植前，秋秋妈妈查阅了许多书籍和文献，为孩子积极寻求解决方案，但面对未知的治疗效果和全新的治疗环境，秋秋父母心中仍充满着忧虑与不安。

为缓解秋秋父母的焦虑，医护人员与秋秋父母密切沟通，确保实时掌握秋秋的病情动态及治疗进展，护理团队也为秋秋父母提供针对性的健康教育和指导。

起初进行检查时，秋秋还会表现出些许不安与哭闹。但在医护人员无微不至的关怀与呵护下，孩子逐渐放下心中的防备，开始接受医护人员的亲近与照护。在大家共同努力下秋秋顺利地度过艰难的预处理期。

2024年9月21日，承载生命希望的脐带血由脐血库工作人员护送至层流病房，经验丰富的张世群副护士长和杨莉主管护师默契配合执行脐血输注工作。

在医护团队的紧密协作下，干细胞最终平稳、高效地进入秋秋体内。然而，医护人员还不敢有丝毫松懈，他们深知移植后期的并发症犹如潜藏的猛兽，随时可能对秋秋构成威胁。

医护人员24小时坚守，从口腔的微小溃疡、肛周的细微变化到感染来袭，都逃不过他们敏锐专业的眼睛，为秋秋不断优化治疗方案，确保平稳渡过艰难时期。

经过50余天的艰难治疗，秋秋的病情终于得到有效控制。11月3日，秋秋出院啦！当秋秋妈妈紧紧抱着重获新生的孩子，脸上洋溢着感激的微笑，缓缓离开移植病区时，这一幕深深触动着移植病区医护人员的心。

秋秋妈妈动情地说道：“在移植仓住的五十多天里，就像所有深爱宝宝的妈妈一样，想尽力给孩子营造一个温馨的环境。医护人员不仅提供专业的治疗与护理，还像呵护自己宝宝一样细心、耐心，很多医护还会逗秋秋笑。因此如同我希望的那样，宝宝在仓里没有留下什么心理阴影。感谢你们曾经给一个孩子年幼的心灵带来安抚，也希望将来仓里忍受病痛的孩子们也在这里收获到温暖的阳光。”

全球完成WAS移植病例数 最多的单中心

秋秋宝贝的成功移植，不仅体现重医儿童医院血液肿瘤科在罕见病治疗领域的实力，更闪耀着医患间珍贵情谊的光芒。面对病魔的挑战时，医患携手并进，共同重启生命之光。

正如牌匾上所写的“金色阳光”，医护人员的每一次精心治疗，每一份细致入微的关怀，都是在为“生命的种子”提供最肥沃的土壤和最充足的阳光雨露。

截至12月6日，重医附属儿童医院血液肿瘤科移植团队已为超过800名患儿重燃生命曙光，其中包括130例的WAS患儿在这里获得了新生，医院是全球完成WAS移植病例数最多的单中心。重医附属儿童医院血液肿瘤科将持续致力于罕见病研究和治疗，为更多病儿带去生命的希望和光明。