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发出你的声音 疾病因你而改变

来源: 时间:2014-04-22 浏览:

为切实关注血友病人群,4月13日,重庆医科大学附属儿童医院血液科在会议一厅举行了血友病宣教会,共有50多名患儿及家长到会。

血液科的于洁主任、苏庸春副主任、马琳玉护士长分别介绍了血友病的遗传指导、血友病性骨关节病的防治及儿童静脉穿刺及凝血因子注射注意事项等疾病相关知识,帮助家长对血友病及其防治常识进一步了解。医保办主任详尽讲解有关的医保制度。此外,医务人员为血友病患儿的长期随访及自我管理提供综合帮助。

在会上,患儿及家长还分享了他们的自我管理经验及心路历程,鼓励更多血友病患者战胜疾病、乐观生活。每一位在场人员都十分感动,为这些孩子所承受的苦难感到痛心,更为孩子们的坚强勇敢而骄傲!

可爱的小朋友还在本届“血友病日”主题心愿墙“发出你的声音,疾病因你而改变”上写下了他们的愿望和才艺作品。在温馨的氛围里,活动圆满结束。家长们纷纷表示此次活动,不仅为他们在疾病相关知识上提供了咨询与帮助,更是在精神上给予他们极大的鼓舞,听到了集体所发出的爱的声音!

“发出你的声音,疾病因你而改变”,儿童医院血液肿瘤疾病诊治中心将继续发挥专业优势,关注血友病患儿,为提高血友病患者的生活质量而努力,并为推动全国的血友病关爱救助事业的发展而供献出自己的一份力量!