
11月24日-26日,“西部行-走进新疆”罕见病诊疗能力提升活动在新疆兵团医院和新疆兵团第一师医院两地举行。该活动由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、全国罕见病诊疗协作网办公室、中国红十字基金会罕见病共助基金主办,重庆医科大学附属儿童医院等医院参与协办,全国20余位专家前往新疆开展交流指导。重医附属儿童医院派出神经内科专家郭艺主任医师及内分泌科专家李黎主治医师全程参与。
“西部行-走进新疆”

中国罕见病联盟与兵团卫健委领导、兵团医院领导、部分专家团队
11月24日,“西部行-走进新疆”项目启动仪式在新疆兵团医院顺利举办。
启动会后,专家团队分为四组:神经组、眼科组、内分泌组、轮转指导专家组(罕见病遗传咨询)分别深入各科室进行了罕见病病例教学、罕见病诊疗培训,以及科普宣教活动。同时,专家团队还为新疆当地数十位罕见病患者提供诊疗咨询。

随后,专家团队一行前往新疆兵团第一师医院,双方举办了座谈会议上。会后,就儿科、眼科、内分泌等学科罕见病进行了培训。
儿院人在行动

郭艺在新疆兵团医院义诊

李黎在新疆兵团第一师医院讲座
11月25日,郭艺及李黎在新疆兵团医院分别参加了神经科组和内分泌组的罕见病病例教学、义诊活动。郭艺主任医师为兵团医院医护人员带来了《儿童神经变性病的早期识别及诊断》科普讲座。
11月26日,郭艺及李黎去到新疆兵团第一师医院,分组进行了罕见病病例教学、义诊活动。李黎主治医师进行了《尿素循环障碍的诊治》的讲座。
中国罕见病联盟“西部行-走进新疆”正式启动,标志着新疆罕见病防治保障工作迈入新阶段。活动为新疆从事罕见病研究和诊疗的专家们搭建平台,通过多方协同,共同推动,使新疆医务人员掌握更多罕见病诊疗知识和技能,促进新疆罕见病患者早诊早治,降低社会负担。
为进一步帮扶新疆地区经济情况困难的罕见病患者,在中国红十字基金会与中国罕见病联盟共同发起的“罕见病共助基金”项目下,特别开设“爱暖新疆 守护罕见-新疆地区专项项目”,多角度、多维度集合社会各界力量,携手为罕见病患者创造更美好的生活,共同为我国罕见病防治保障事业贡献力量。