近日，重庆医科大学附属儿童医院成功为一名在院外儿童舒缓病房治疗的3岁罕见病患儿实施输液港植入手术。这次行动是我院践行儿童缓和医疗理念，主动下沉优质资源的又一次实践。说到底就是一句话：孩子转到哪里，我们的技术和服务就跟着到哪里。
该名患儿确诊罕见病已三年有余，今年3月从我院转入重庆市第十三人民医院“拾光小屋”进行舒缓治疗。
这个孩子因为罕见病长期卧床，血管条件已经很差了，常规穿刺基本做不了，重庆市第十三人民医院向我院发来了会诊请求。接到消息后，我院静疗专家很快协调肿瘤科团队介入评估，大家一致认为，输液港植入是解决静脉通路问题、让孩子在后续治疗中少受罪的最合适方案。但孩子同时合并严重肺部感染，手术中的风险不小。针对这个情况，我院迅速启动MDT机制，由肿瘤科章均主任、陈敏护士长带上专业设备，专程赶到外院去做这台手术。
肿瘤外科章均主任、陈敏护士长跟家属详细沟通
手术前的沟通环节，其实比手术本身更让人印象深刻，医务社工与护理团队全程发挥“缓冲带”与“连心桥”作用。患儿母亲一直很焦虑，到了签字的时候情绪一下绷不住了，陈敏护士长立即安慰家长，跟她讲了很多使用输液港的小朋友的故事。社工小渝就在旁边陪着，一遍一遍安抚她，等她慢慢平静下来。章均主任也把手术的风险、利弊掰开揉碎讲给家长听，没有藏着掖着，也没有催促，直到家长真正想清楚、点了头，大家才开始准备手术。这大概就是我们常说的"医疗+护理+社工"一体化的样子——治病是一部分，但更多时候是陪着这个家庭走一段难走的路。
“医疗+护理+社工”一体化
手术进行得很顺利，前后大约一个小时，患儿生命平安返回病房。整个过程之所以这么顺畅，得益于我院已建立起一套成熟的跨院区、多专科协作响应机制。
事实上，类似的高质量专科支持在我院已成常态。自2024年9月“拾光小屋”在重庆市第十三人民医院运行以来，我院已累计转介患儿60余人，完成院外会诊近10次，服务内容包括PICC置管、胸腹腔引流、脑脊液分流管疏通、输液港植入等多项操作。我们从不因患儿已转至外院而有丝毫懈怠，反而更加主动靠前，将医院的医疗技术无差别地送到每一个有需求的患儿身边。
这次顺利完成输液港手术，也是我们坚持“以患儿及其家庭为中心”的一个缩影。往后，重庆医科大学附属儿童医院还会继续将儿童缓和医疗做深做实，用专业与温情为更多重症和罕见病患儿家庭筑牢坚实的诊疗保障，让每一个生命都能被温柔以待。
文稿：陈敏
排版：王蔓
初审：刘艳
终审：崔璀
