2025年2月28日，正值国际罕见病日，重庆医科大学附属儿童医院普外新生儿外科医护团队与山城志愿者服务中心携手，为一群特殊的小天使——短肠综合征宝宝们，举办了一场充满爱与温暖的主题活动。通过绘本故事、互动游戏、爱心礼包以及温馨的集体生日会，让宝宝和家长感受到了来自社会各界的关爱与支持，增强了他们战胜疾病的信心。
什么是短肠综合征？
儿童短肠综合征（Short Bowel Syndrome, SBS）是指因小肠大部分切除、旷置或先天性短肠等原因，导致小肠吸收能力受限，从而引发水电解质代谢紊乱及营养物质吸收不良的综合征。如果不及时治疗，可能会导致一系列严重的健康问题，甚至威胁生命。因此该病的治疗目标是帮助患儿保持良好的营养状态，促进生长发育，维持体液和电解质平衡，并最大化实现肠道适应。
肠康复治疗与护理的重要性
重庆医科大学附属儿童医院普外新生儿外科在短肠综合征的诊断和治疗方面拥有丰富的经验，致力于为患儿提供优质的医疗护理服务，大部分患者经过循序渐进的肠康复治疗，可以耐受“短肠”的生活，重获“吃”的能力。
1、父母参与很重要
父母是短肠综合征患儿的主要照护者。在住院期间，他们需要配合护理团队管理中心静脉通路；在出院前，他们需学习推注肠内营养、添加辅食、更换造口袋等多项照护操作。出院后，这些操作通常由父母独立完成，其照护质量直接关系到患儿的营养状况和并发症发生风险。在这一过程中，护理团队在家属教育方面发挥着重要作用。
2、护士团队作保障
护理团队向家长传授保持环境卫生的方法、肠造口护理的技巧，并提供心理疏导，帮助家长正确处理情绪问题，缓解焦虑和压力。在此过程中尤为重要的是PICC专科护士为患儿建立生命通道并进行科学管理，保证营养持续供给，促进生长发育。在短肠综合征患儿的肠康复过程中，护理团队始终陪伴左右，帮助患儿及家长渡过这一漫长的旅程。
专业团队保驾护航
普外新生儿外科拥有一支专业的护理团队，包括11名PICC专科护士、13名伤口造口专科护士、2名国际造口治疗师和1名心理咨询师。在医生指导和多学科团队的支持下，目前已为20余名短肠综合征患儿提供全面、安全的营养支持和护理服务。通过系统的肠康复治疗，多数患儿获得良好的治疗效果，提升了生活质量。
携手同行，共创奇迹
正常足月儿平均小肠长度250cm，胎龄27周早产儿小肠长度约115cm，目前我科救治的SBS患儿中小肠最短者仅为8cm。
随着医疗技术和护理水平的不断发展，类似短肠综合征之类的罕见病会得到越来越完善的救治，重庆医科大学附属儿童医院普外新生儿外科护理团队将持续秉承医院3H1C护理承诺，为短肠综合征患儿及其家庭带去更多温暖与希望，共同创造生命奇迹！
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