重庆医科大学附属儿童医院普外新生儿外科病房，5个月的宁宁（化名）手里正拿着玩具，满脸欣喜。若不是鼻孔里插着肠内营养管，他和正常宝宝看起来也没什么不同。然而，就在几个月前，宁宁才经历了一场“生死考验”：严重吐奶，肠扭转，再到肠坏死，命运似乎给他开了一个残酷的玩笑。

然而，在普外新生儿外科医护团队与宁宁家长的携手努力下，共同书写了一段关于希望与重生的故事。如今，宁宁已成功渡过生死关头，每天都在增加的体重让所有人看到希望的曙光。

5月龄宁宁体重目前达7.3Kg

仅有8cm的小肠

2024年初夏，随着一声清脆的啼哭，宁宁出生了。这本应是全家欢喜的时刻，但在出生后不久，宁宁出现严重的吐奶现象，当地医院诊断其为肠扭转，一种可能危及生命的急腹症。尽管经过紧急手术，但情况并未得到显著改善。心急如焚的家人决定，将孩子转至拥有更丰富救治经验的重医附属儿童医院寻求帮助。

抵达重医附属儿童医院后，普外新生儿外科的专家们迅速对孩子进行全面细致的诊查，组织开展MDT多学科会诊，制定周密的手术方案。

重医附属儿童医院普外新生儿外科主任医师刘伟表示，不切除坏死的肠道，患儿病情可能进一步加重，甚至死亡。

随后，由刘伟主任医师主刀，对宁宁进行手术治疗。手术室内，气氛紧张而凝重。医生们发现宁宁的腹腔粘连严重、大量肠管有坏死表现，尽管极力挽救，但遗憾的是，孩子能够保留的健康肠管仅剩8厘米。正常该年龄段的婴儿肠管大约1.5米，这意味着，他将面临严重的短肠综合征，即肠道吸收面积大幅减少，导致营养吸收障碍，生命维系变得异常艰难。

从未回过的“家”

面对如此短的肠道，如何保证患儿的营养摄入？

重医附属儿童医院普外新生儿外科联合多学科团队MDT紧密合作，为宁宁量身定制了一套全面的治疗方案。

治疗方案的重点是供给充足的营养以实现宁宁正常的生长发育合理的静脉营养，这就像是在暴风雨中为小船提供稳定的锚。同时，医护人员逐步促进剩余肠道代偿，尝试肠内营养，即使是最小的剂量，也像走钢丝一样谨慎地监测宁宁的耐受情况，时刻警惕可能出现的任何风险。这个过程中，医护人员的精细护理如同一张保护网，预防可能出现的相关并发症，确保宁宁平稳度过每一次挑战。

  “5个月了，孩子还从来没有回过一次家。”日夜陪护在孩子的身旁，宁宁的母亲既心痛又无奈。好在，宁宁的身体正在逐步向好，身高、体重及身体各项指标均在正常。家人的爱与坚持，如同不灭的灯火，给了宁宁无尽的力量。或许，有些“家”并非由砖瓦构成，而是由爱与坚持筑成的温暖避风港。对于宁宁和他的家人来说，重医附属儿童医院普外新生儿外科就是他们临时的“家”，一个充满希望和挑战的地方。

在重医附属儿童医院，像宁宁这样的短肠宝宝还有很多，这些孩子们需要特别的医疗关注和护理，他们的生活常常伴随着定期的医疗检查和治疗，以及特殊的饮食计划。尽管如此，他们依然展现出惊人的韧性和勇气，与医生和家长一起，共同面对和克服生活中的挑战。医院的医护人员也在努力创造一个充满爱和希望的环境，帮助这些小战士们健康成长。

普外新生儿外科医务人员为SBS患儿过生日，“抓周”活动

可治疗的“罕见病”

据刘伟主任医师介绍，新生儿短肠综合征（SBS）是一种罕见而严重的疾病，除后天手术切除大部分小肠以外，还有先天性短肠等原因，导致患儿因肠道有效吸收面积减少而面临肠内营养吸收和代谢功能障碍等，无法满足患儿正常生长发育的需求，需要长期依靠肠外营养支持治疗。

儿童SBS的诊疗在近年来虽有显著进展，但仍面临多重挑战。由于每位患者的肠道剩余长度和功能存在差异，治疗策略需高度个性化，这对医疗团队的专业知识与经验提出极高要求。同时，SBS患儿及其家庭依然面临着“三座大山”：社会融入、治疗负担和经济负担。患儿因肠道短缺，生活质量大打折扣，许多患儿不得不选择长期住院治疗。

“部分新生儿短肠综合征患儿在经过系列综合治疗后，能逐渐恢复肠道功能，减少对静脉营养的依赖，最终实现部分或全部肠内营养。这不仅改善了他们的营养状况，也极大地提高了他们的生活质量。”刘伟主任医师介绍。

每一次成功治疗都是对患儿家庭不放弃希望的最好回报。重庆医科大学附属儿童医院作为这一领域的先行者，将继续以其专业能力和人文关怀，为SBS患儿带来更多的生命奇迹。