2014年9月,由全国妇幼卫生监测办公室发起、全国各级新筛中心参与、美赞臣资助的苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目总结会在成都召开。
会议以“同心同行,五载耕耘,希望花开,生命传奇”为主题,表达了项目各参与方致力于改善PKU患儿健康状况的信念和决心,总结了项目的实施情况。
重庆地区有4名PKU患儿获得该项目资助,受资助患儿分别在儿童医院及妇幼保健院的指导下坚持随访治疗。作为重庆地区代表,我院新筛中心推选的彭水一名PKU患儿荣获全国“希望花开宝宝”荣誉,充分展示了重庆市卫计委、儿童医院、新筛中心、基层新筛管理与医务人员及患儿家庭共同努力的成果。由受助患儿参与创作的三十余幅充满阳光与生命力的指纹手掌画,也在会议现场展出并赠予各项目地区代表。
会上,来自卫计委妇幼司及全国新筛管理单位,观看了各省市拍摄的救治PKU患儿的感人事迹。这些患儿家庭是不幸的,但也是万幸的,因为有新筛工作者与社会对他们的无限关怀!患儿家长代表,PKU孩子的纯真笑脸与话语,感动了在座的每一位,让每一位新筛人都为自己所从事的公益性工作感到自豪与责任重大。
衷心希望有更多的社会力量加入到出生缺陷防治事业中来,提升对出生缺陷的认知水平和预防意识、发扬对出生缺陷患儿的慈心善举,用切实行动关爱出生缺陷患儿,使每个患儿都能够健康成长!