在这个世上,有这样一群孩子:他们不得不依靠机器的帮助才能存活;他们必须定期到病房治疗;他们渴望得到一个能够移植的肾脏,去完成未实现的梦想。他们,就是身患终末期肾脏疾病——尿毒症的患儿。2015年3月12日是第十个世界肾脏病日,我院肾脏免疫科为这群特殊的孩子举行了首次病友会活动,来自贵阳、四川及重庆的肾脏疾病患儿参加了活动。
病友会上,我院肾脏专业的医护团队为孩子们进行了体格发育评估、肾脏功能评估的免费检测。专家们进行了“慢性肾脏疾病(CKD)的分期与治疗”、“肾脏替代治疗的方式及选择原则”、“尿毒症患儿膳食指导”、“泌尿道畸形所致尿毒症”等讲座。家属们积极参与互动,已做过肾移植的患儿及其父亲分享了治病经验,带来了希望和鼓舞;透析患儿家属代表讲话,表达了与疾病抗争的信心和决心;首例腹膜透析病儿家长发来的感谢信让所有人员为之感动。现场,家属们就透析和移植的相关问题进行了咨询,与医护人员一起探讨替代治疗过程中孩子们的心理辅导等话题。紧张而充实的活动一直洋溢着温暖的气氛。
为了加强对这些患儿治疗的规范管理,现场还建立了“慢性肾脏疾病之家”QQ群,家长们纷纷表示就像找到了归宿,不仅收获很大,更感受到了来自医院、来自病房的无私关怀。最后,病友会活动在学科带头人-李秋教授来自“两会”的祝福声中顺利结束。
我院这支有着三十多年发展历史的肾脏团队,一直在努力和行动:率先将免疫抑制剂治疗移植到难治性肾脏疾病、率先在西部开展儿童血液透析、率先在西部开展儿科领域慢性肾脏疾病的维持性腹膜透析、率先开展儿童肾脏疾病的流行病学调查等。将来,希望通过与泌尿外科等科室的精诚合作,为尿毒症患儿提供最佳的治疗方式——肾移植,这是我们的梦,也是孩子们的梦!为此,我们将永具职业操守,常忆相托之情,常怀感恩之心。