罕见病是全人类面临的医学难题。困难不仅来自于疾病本身，也来自于社会观念，很多人都以为罕见病很罕见，其实罕见病并不罕见，它需要全社会的关注。国际罕见病日是由欧洲罕见病组织在2008年2月29日发起的活动，在没有2月29日的那一年，将2月28日作为该年的国际罕见病日。意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解。

2018年2月28日，重庆医科大学附属儿童医院神经内科疾病诊治中心开展了以“罕见病，并不罕见”为主题的国际罕见病日健康宣传活动，提出“改变，从了解开始”！该活动受到了神经内科全体医护人员的高度重视，除患儿家长参与外，神经内科疾病诊治中心全体医护人员及研究生均积极参加。

活动共分为两个环节。首先，神经内科疾病诊治中心医护人员走进门诊，向广大就诊患儿家长发放罕见病相关宣传手册，传播罕见病及国际罕见病日的知识，提醒家属关注罕见病。

然后，在6号楼多功能二教室神经内科举行了国际罕见病日主题健康宣传讲座。讲座开始前，中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、重庆医科大学附属儿童医院遗传代谢性疾病多学科会诊首席专家、神经内科疾病诊治中心蒋莉主任向参会家长、医务工作者讲解了举办健康宣讲的宗旨，并提出了罕见病相关诊疗工作的展望。随后，中华医学会儿科学分会罕见病学组青年委员、神经内科疾病诊治中心谢玲玲医师给各位参会家长进行了一堂“改变，从了解开始”的罕见病健康知识讲座，她深入浅出、通俗易懂地介绍了国际罕见病日的由来，我国罕见病诊治现状，并举例介绍了部分罕见病的表现，向广大患者家属讲解什么是罕见病，为什么要关注罕见病，常见的罕见病种类，罕见病早期筛查及诊疗知识等。

最后，神经内科的专家们对参与讲座的家长进行了现场咨询和答疑解，蒋莉主任亲自对一名罕见病儿童进行了现场诊疗。专家们的表现及活动受到了到会家长的一致好评，一名“结节性硬化”的家长拉着蒋主任的手说“今天是我很开心的一天，让我觉得我不再孤独”！

相信在我院多学科联合诊疗的大力推进下，我院神经遗传病多学科诊疗将不断进步，给越来越多的罕见病患者带去福音！