——云南丽江重度支气管狭窄、超早产儿宝宝来渝求医记

“陪伴是最长情的告白,守护是最沉默的陪伴!请写下您的心愿,让爱发声!”在重庆医科大学附属儿童医院两江院区新一NICU家庭参与式病区这面心愿墙上刻着这段话,鼓励了很多的父母和医护人员提起笔给孩子们写下祝福和心愿,每一张卡片和信笺纸背后都有一个感人的故事。

在这些饱含深情的文字里,有父母对孩子的疼惜和关爱,有医护人员对生命的敬畏和坚守。今天的故事就从一张卡片和一封日记说起,让我们一同去感受一个小生命与疾病抗争背后的不易和艰辛。
多学科协作全力救治
医患携手创造生命奇迹
2021年8月3日凌晨3点25分,差一天满28周、仅940g重的小星星(化名)迫不及待地来到了这个世界,由于是超低出生体重儿,从出生那刻起,小星星就开始了一轮又一轮的抢救。小星星在昆明被诊断出重度支气管肺发育不良及肺部感染,纤维支气管镜检查还提示双肺多处支气管狭窄,特别是右中叶支气管细如针孔,导致肺通气功能严重下降,持续3个多月有创呼吸机支持下一直无法撤机,肺出血反反复复,生命危在旦夕。
当小星星的生命奄奄一息之时,她用苍白的小手突然拉住了妈妈的手指,仿佛在说“妈妈别放开我的手,我不想离开这个世界”。于是,小星星妈妈在网上发布了求助信息,并联系上重庆医科大学附属儿童医院新生儿科。新生儿科主任史源教授立即开展了线上会诊,确认孩子的病情并作转运准备。2021年11月5日,小星星父母带着孩子在120护送下火速赶往重庆。

为迎接小星星的到来,重医附属儿童医院开启绿色通道并做好了充分的准备。面对一个又一个复杂而又棘手的难题,医院召集MDT团队进行全院大会诊,为小星星定制个性化诊疗方案。会诊当天,眼科团队就在床旁为小星星进行了视网膜激光手术。在接下来与病魔斗争的日子里,新生儿科团队医护人员一直守护在小星星的身旁。
这一切,小星星妈妈看在眼里记在心里,并在日记中描述到:宝贝,你知道吗?有这样一群人,一直替爸爸妈妈守护着你,当你哭闹时,会有护士妈妈去安抚,当你病情变化时,会有医生爸妈替你紧张给你加油!这群可爱的“妈妈们”对你的爱,一点也不比爸爸妈妈少,你能长到今天胖乎乎的小样儿,要永远记得他们。
如今,小星星已在重医附属儿童医院新生儿科住院140余天,从最开始的有创呼吸支持到无创呼吸支持,再到目前经鼻高流量用氧,每次可自主完成奶量70-100ml。安静的时候,小星星可以自行玩耍,伸手去拿头顶的玩具,眼神追着医护人员跑,会对着父母和医护人员笑。
看着小星星一天天好转,医护人员和家长都非常欣喜和感动不已。小星星的妈妈在日记中感慨道:宝贝,你很棒!小小的你有无限的能量,与死神抗争,与病魔抵抗,创造了一个又一个奇迹,把不可能变成了可能!
NICU家庭参与式病房
让宝宝近距离感受父母的爱
为让更多NICU病情相对缓和的孩子能够早期感受到父母近距离的爱,重医附属儿童医院新生儿科于2022年3月22日在两江院区新生儿一病房开设了NICU家庭参与式病区。

医护人员查房与家属沟通病情
现在,小星星的妈妈每天都会来这里陪伴女儿,给小星星唱歌、说话。她还在医护人员的指导下给小星星喂奶、换尿不湿、翻身、擦浴、抚触按摩。同时与医护人员一起探讨育儿技能,并学习应急处置技能等相关课程,为小星星顺利出院做好过渡准备。
尽管救治小星星的过程十分艰辛,但所幸一切都在医护人员的努力下,朝着更好的方向发展。每次,小星星握着妈妈的手甜甜的笑,都会激荡起妈妈心里五味杂陈的过往,但更多的是对医护人员的感激和信任,是对孩子未来的憧憬和期盼!
全生命周期管理
护佑新生命是新生儿科的承诺

小星星的妈妈在“亲爱的宝贝,我想对你说”日记中写道:“宝贝,你知道吗?在妈妈为了你的病四处寻医求人的时候,是重医附属儿童医院第一时间联系到妈妈,这个地方是给了你第二次生命的地方,也是妈妈一辈子感激的地方。来到这里,妈妈才知道这是一个有爱的地方,医护人员对生命有敬畏之心,他们会尽全力救治每一个宝贝,他们会用心地照料每一个宝贝,从你来到重庆治疗以后,妈妈悬着的心才慢慢放心下来。”每一个医护人员看到这篇日记都为之动容,一切的辛苦都化作强大的力量激励团队勇往直前。

小星星妈妈写的心愿卡
作为重庆市危重新生儿救治中心,新生儿科医护人员永远会在第一时间亲临产房,站在生命的前沿哨岗开启全生命周期管理为高危新生儿保驾护航。从高危新生儿出生后及时救治到转运过程中的安全管理,再到NICU多学科悉心救治,新生儿科医护人员会投入极致的专业,去承载医者救死扶伤的使命和担当。
新生儿科与家长同心,想家长所想,为让长期住院的宝宝与父母亲密互动,确保安全过渡到家庭养育,科室专门开设NICU家庭参与式病区与母婴同室,为家庭与宝宝早期亲密接触,建立亲子关系创造条件。与此同时,科室设有成熟的医护一体化门诊随访平台,及时关注高危新生儿的早期干预和预后,保障全生命周期一体化管理,最大程度提升高危新生儿的安全和生存质量。

史源主任为小星星进行体检
因为专业所以值得信赖,因为温暖所以打动人心,小星星妈妈在日记的最后写道:“看到这里的您,或许也曾同我一样焦虑不安,但请您不要担忧,理性等待宝宝出院。我们父母能做的就是相信,相信医生和宝宝,信念很重要,加油!”这不仅是她对其他家长的鼓励,更是对新生儿科医护人员的鞭策。
重医附属儿童医院新生儿科一定会信守承诺,用母亲的心、科学的脑和灵巧的手带给宝宝安全与舒适,持续为新生宝宝们的健康保驾护航。

新生儿重症监护层流病区(NICU)、家化NICU病区、新生儿母婴同室、普通新生儿病区、新生儿医护一体化门诊