“唐主任，我考上了！报的是医学专业！”
近日，在重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科唐雪梅主任的诊室里，18岁的患者小倩（化名）手里举着重庆某大学的录取通知书满脸笑意。唐主任看着眼前亭亭玉立的女孩，心中亦满是欢喜。
小倩，是一位与系统性红斑狼疮抗争了8年的女孩。照片里，红色通知书映着她的笑容，很难让人想到，8年前这个孩子曾因持续高烧、全身皮疹陷入生命危机，更难想象，如今的她不仅摆脱了疾病的“枷锁”，还决心追随救命“恩人”的脚步，成为一名治病救人的医生。
从危急到确诊:儿童红斑狼疮的“难缠”
时间回溯到2017年7月，不满11岁的小倩持续高烧16天，面部与手部皮疹不退。当地医院治疗16天后，病情没能缓解。“当时孩子烧得迷迷糊糊，皮疹越来越多，我们抱着她就往重庆赶，心里只有一个念头：救救她！”
抵达重庆医科大学附属儿童医院后，风湿免疫科主任唐雪梅第一时间接诊。凭借丰富的临床经验，唐主任注意到小倩的症状极具代表性：双侧面颊的蝶形红斑、手部皮疹，结合各项检查数据的异常，再加上她11岁的年龄、女孩身份——这些都是儿童系统性红斑狼疮的“典型信号”。经检查，小倩被确诊为系统性红斑狼疮，且血液系统、免疫系统均已受损，肾脏出现轻微损害，病情进展迅速。
红斑狼疮患儿面部皮疹表现
系统性红斑狼疮，一种经典的自身免疫性疾病，既往一直被称为“不治之症”。
唐主任解释道：“简单来说，就是免疫系统‘过度活跃’，产生大量自身抗体，攻击自身的皮肤、心脏、肺、肾脏等全身各个脏器。”
该病在儿童中虽相对罕见，但约有20%-30%的狼疮患者是在儿童期发病，90%为女孩，尤其好发于5岁以上的学龄儿童及青春期女性。
对于患儿而言，狼疮意味着可能面临的严重脱发、特征性蝶形红斑、口腔溃疡，以及狼疮性肾炎、狼疮肺炎、心脏炎等多脏器损害风险，若不规范诊治，甚至可能危及生命。
8年守护：从医患到“家人”，照亮成长路
确诊只是第一步，漫长的治疗之路对小倩和她的家庭才是真正的考验。
唐雪梅主任为她制定了包括激素冲击在内的个体化治疗方案。然而，狼疮作为一种慢性病，极易反复。小倩曾因暑假去海边旅行，日晒过多导致皮疹大面积爆发、口腔溃疡肿胀，病情出现明显反复。“我们及时为她调整了方案，让病情持续保持稳定。”唐主任说。
治疗不仅是技术的较量，更是意志的考验。由于需要长期服用激素，小倩和许多小病友一样，出现了面容改变、体型发胖的情况，一度产生自卑心理。“我总会鼓励他们，这个病不是不治之症，完全可以治愈，首先要树立信心。”唐雪梅主任说。
八年间，小倩一家往返重庆复诊的机票积攒了厚厚一沓。唐主任的微信，成了小倩一家的“安心热线”。“病情易反复，加上长期服药，家长和孩子都很焦虑，他们随时发消息问我该怎么办。”无论多忙，唐主任都会耐心回复。在门诊，她总是为远道而来的他们加号，细致沟通，进行心理疏导。
患儿全家给唐主任送来感谢信
“唐医生像对自己的孩子一样对我，每次复诊都关心我的学习和生活，鼓励我坚强。”小倩在感谢信中写道。在她中考前，作为宣誓代表站上誓师大会舞台；当她以优异成绩考入重点高中择优班；在她对未来迷茫，思考大学专业时……唐雪梅主任不仅是她的主治医生，更是她的人生导师。“我会鼓励有条件的孩子学医，因为他们自身的经历，能更好地理解疾病，也更懂得如何保养身体。”在唐主任的引导下，小倩坚定了学医的志向。
像小倩这样的患儿，在重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科并非个例。近20年来，该科已累计规范随访、治疗近千名红斑狼疮患儿。科室建立了完善的随访制度，通过狼疮病友会、微信群、健康讲座等多种形式，为患儿提供长期、连续的支持与关爱。
专科力量：执笔“指南”的国家级团队与“去激素化”突破
小倩的康复及近千名患儿的新生，不仅是个人坚持与医患信任的结果，更离不开重医儿院风湿免疫科在狼疮诊疗领域的“硬核”实力。
该科是国家级临床重点专科，也是重庆市儿童风湿免疫学组的组长单位。唐雪梅教授先后兼任中华医学会儿科学分会免疫学组副组长/风湿学组副组长等重要学术职务，牵头或参与制定了包括“幼年特发性关节炎（JIA）”“系统性红斑狼疮（SLE）”“幼年皮肌炎（JDM）”等多部全国儿童风湿病诊断治疗等权威指南。
“很多年前，狼疮被认为是不治之症，需终身服药。但近10多年来，治疗取得了长足发展。”唐雪梅主任介绍，科室在国内儿童狼疮治疗领域正践行“去激素化”理念，真正为患儿带去远期生活质量保障。
“激素是一把双刃剑，如何使用是风湿病治疗的艺术。”唐主任解释道。科室强调对病情活动度的精准评估（轻、中、重度），据此制定阶梯化治疗方案：从基础治疗的激素，到联合免疫抑制剂，再到针对中重度患者的生物制剂。
“我们率先牵头开展了全国15家儿童医院参与的狼疮生物制剂临床研究，这是国内该领域样本量最大的研究，治疗1年缓解率达到70.3%，成果发表于国际权威期刊。”
通过“早期诊断、积极达标治疗、定期复查、严格依从、逐步减量”的精细化管理模式，科室团队成功让越来越多患儿在两年内停用激素，像健康孩子一样学习、生活、成长。
“我们的目标，就是让孩子们树立信心，经过规范化的专科治疗，他们完全可以治愈，正常上学、升学、结婚、生子，这些都能实现。”唐雪梅主任的话语中充满了坚定与希望。
从生命边缘到大学殿堂，小倩的故事是重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科用技术与爱心创造的无数生命奇迹之一。他们不仅治愈疾病，更守护梦想，用仁心仁术证明了：即使曾被阴霾笼罩，孩子们依然能够拥抱灿烂的明天，拥有属于自己的幸福人生。
