监护仪的滴答声渐趋平稳，7个月大的恩恩含着安抚奶嘴，小脸红扑扑的，听到妈妈的声音时，突然咧开嘴露出了纯真的笑容。

就在2个月前，她的心脏曾三次停跳，重庆医科大学附属儿童医院多学科医护团队用仁心与妙手，为她按下三次 “生命重启键”。

从肺炎到 “绝症”被掩盖的心脏警报

恩恩的生命警报，最早以“肺炎”的名义响起。

去年12月出生的她，三个月时反复肺炎，在当地医院断断续续住了近两个月。“每天咳两三声，查血、查支气管都是阴性，就按感冒治。”恩恩妈妈回忆，那时孩子呼吸越来越快，吃奶时总吃几口就停下来喘气，夜里也睡不安稳，体重长得特别不好，五个月才5.5公斤，比同龄孩子轻了近一半。

更让全家崩溃的是，住院治疗不仅没有好转，当地医生更是给出“心内膜弹力纤维增生症，寿命最多5年”的诊断。“我抱着小小的她，感觉天都要塌了。” 恩恩妈妈说，在恩恩舅舅的推荐下，恩恩被转往重庆医科大学附属儿童医院。

120急救车呼啸着穿越城市，恩恩呈点头样呼吸，每一次起伏都像在与死神拔河。“刚刚转进ICU后，医生就告知我们孩子心跳不好了，进行一次抢救。”好在，转至重庆医科大学附属儿童医院后，医生很快查明了病因。

“孩子来时极度呼吸困难、喘息、尿少、心功能不全，呈典型‘心源性恶病质’。”经验丰富的心脏彩超医生发现异常：心脏显著扩大、射血分数（EF 值）约30%、心内膜增厚，尤其左侧冠状动脉开口未明确显示。

“我们高度怀疑孩子患有儿童冠状动脉疾病，简称儿童冠心病。”放射科进一步的儿童冠状动脉CTA证实：左冠状动脉主干异常起源于肺动脉，发病率仅约三十万分之一。“这个病是先天性的冠状动脉畸形，是从胚胎发育时就存在的问题。”胸心外科安永主任医师解释。

胸心外科为制定手术方案，进一步明确诊断，邀请心血管科为患儿进行冠脉造影。心血管科李谧主任医师团队顶着风险在全麻下行冠脉造影，检查中恩恩再度心跳骤停，医护人员立即按照预案进行抢救。“就在造影注入主动脉的一瞬间，确认主动脉确实没有连接左侧的冠状动脉。”

这个被简称为“儿童冠心病”的先天畸形，藏在反复肺炎的表象下——本应从主动脉获取富氧血的左冠状动脉，竟错接到肺动脉，导致心肌长期“缺血缺氧”，院外才会误判为“心肌病”。

手术台上的“豆腐雕花” 在毫米级血管上搭建“生命通道”

要么搏一次手术，要么等待心脏移植。

摆在恩恩面前的只有两条路！可是孩子这么小，手术能做吗？忐忑与不安让恩恩妈妈夜不能寐。

“可以做手术，还有机会！”直到安永主任医师的话语响起，点亮了希望的灯塔。

虽然手术可以做，但对体重仅5.5斤、射血分数（EF 值）已降至26%（正常婴幼儿约60%）的恩恩来说，手术无异于在刀尖上跳舞：

左冠状动脉主干不仅错接肺动脉，还长得极深，距主动脉开口甚远，传统移植方法完全无法适用；孩子血管细如发丝，右冠状动脉仅1.5毫米，缝合时稍一用力就可能破裂；更危险的是，心功能极差的心脏，随时可能在手术中停跳。

“我们组织了三次多学科会诊，就手术方案反反复复进行讨论。”安永主任医师回忆，团队最终决定采用“左冠状动脉内隧道移植重建”术式：取患儿自体肺动脉壁后壁，搭配人工材料前壁，构建一条既能随孩子生长、又不会扭曲的新通道。“就像在豆腐上雕花，每一针都得稳、准、轻。”

手术室里，体外循环灌注师徐洪珍副主任医师开启体外循环机启动后，胸心外科安永主任医师主刀，胸心外科雷洪波、主治医师麻醉科李义辉主治医师等协助下，开始在几乎容不下手指的空间里操作。不料，手术刚一开始，恩恩的心脏突然停跳——这是他第三次心跳骤停。

“边按压边手术，麻醉科体外循环团队紧急调整参数。”安永主任医师介绍说。

所有人都屏住呼吸，直到心脏重新跳动。当手术室屏幕亮起“手术结束”时，医护团队会心一笑，恩恩父母相拥而泣。

从 ECMO 到支气管支架 多学科接力的生命守护

手术成功只是第一步。术后的恩恩心脏复跳良好，但EF值仍偏低，心肌因长期缺氧“疲惫不堪”。团队为她连上术前就早已准备好的ECMO（体外膜肺氧合），让心脏“休假”。

术后ECMO运行中

“ECMO运行7天，每天都像走钢丝。”据ICU卢思为主治医师回忆，“既要抗凝防血栓，又要防出血，还要时刻监测感染指标。”

蒋玲逸医生是恩恩在ICU的其中一位“临时妈妈”，每天再忙都会俯下身逗她：“恩恩今天睁眼了哦，还挥小手呢。”这些细碎的反馈，成了恩恩妈妈最珍贵的慰藉，“她总笑嘻嘻地说‘没事的’，给我拥抱，让我觉得不是一个人在扛。”

就在ECMO顺利撤机，全家以为能松口气时，新的危机出现了——恩恩无法脱离呼吸机。检查发现，扩大的左心室把左主支气管压得只剩2-3毫米，左肺薄如“牛皮纸”，根本无法自主通气。

“要么等心脏缩小，至少3-6个月带着呼吸机；要么放置支架撑开支气管。”耳鼻咽喉头颈外科唐新业主任医师给出的两套方案，恩恩妈妈腿都软了：“刚闯过心脏手术，又要再来一次？”

为了让恩恩妈妈彻底放心，手术前一天清晨，唐新业主任医师事无巨细，把支架植入的每一步操作、可能的风险、手术预案都拆解给家长听。“那些专业术语，被他讲得像救命绳。”恩恩妈妈说。

手术的第一关是麻醉，“围术期患儿心肺功能的维持是儿科麻醉管理的核心环节。”麻醉科杨飞副主任医师说，但很显然恩恩心肺条件都十分脆弱，“麻醉最大挑战在于，气道兼具生命支持通道与手术靶区的双重属性，气道支架置入操作时，面临气道痉挛、缺氧风险，如果不能短时间处理，极有可能循环呼吸衰竭，多器官功能衰竭，面临死亡风险。”

“我们已经成功放置了38例Y型硅酮支架，而国际文献报道仅有约6例。”唐新业主任医师介绍，最终手术团队用改良路径快速精准地放入Y形硅酮支架，术后第二天，恩恩就顺利撤机。

从 “哭脸” 到 “笑脸” 病房里的生命礼赞

转到普通病房的第二天，恩恩给了所有人一个惊喜。

“我逗她，她‘咯咯’笑出声，声音脆得像银铃。”恩恩妈妈赶紧掏出手机录像，视频里的小家伙挥着小手，眼神清亮。

更有意思的是，当安永主任医师查房时，她笑得更欢了；可看到常给她吸痰的护士，立刻瘪起嘴要哭——这个五个月婴儿的“小记性”，把病房里的人都逗笑了。

7月16日，恩恩终于迎来出院的日子，恩恩妈妈为医护人员准备了三面锦旗和三封感谢信，字里行间都是全家的滚烫心意：“安教授那句‘还有机会’，是黑暗里的光”“唐主任用视频讲手术，驱散了我们所有的惶恐”“蒋医生的拥抱，比任何药都管用”......

早识别，早救命 儿童冠心病的隐藏信号

“恩恩的病例，藏着太多需要家长警惕的信号。”安永主任医师强调，儿童冠心病虽罕见，但并非无迹可寻。当婴儿出现吃奶费力、体重不增、呼吸急促、心脏增大等症状时，听诊却无明确心脏杂音，需尽早排查冠状动脉畸形。“多数病例靠心脏彩超就能发现，必要时做CTA 确诊。”

更关键的是，这类疾病“越早手术越能挽救濒临死亡心肌细胞”。安永教授介绍，医院已累积60余例儿童冠心病手术成功救治经验，总体存活率高。“基层医院若遇到类似病例，别轻易诊断为‘单纯心肌病’，多一份警惕，就可能多一份生机。”