“孩子的心脏病已经这么严重了,怎么现在才来检查?”
“你的孩子没有做手术的机会了,除非换心脏……”
“做手术很可能下不了手术台,不做手术还可能活到30到40岁……”
去年8月底,一次偶然的心脏彩超体检后,13岁的贵州少年小艺(化名)发现患有心脏病——巨大室间隔缺损,缺损达3厘米,并伴有重度肺动脉高压。
全国多家医院已给小艺下了几乎无法医治的“判决书”。
“先药物治疗,孩子还是有希望可以手术的。”来到重庆医科大学附属儿童医院胸心外科,见到安永主任医师,小艺妈妈才看到了一线希望。
命运之神无形牵引 “没有做那个决定,我会后悔一辈子”
“到现在我都觉得像做梦一样,不知道怎么把这么大的事情忽视了……当时我真的很想给自己几巴掌。”像每一位深爱孩子的母亲那样,小艺妈妈把孩子的病痛归咎于自己的疏忽。“孕期时经济条件不好,而且那时还没有流行产检,所以我也从没做过产检。”
不同于大众对于先心病儿童的普遍认知,小艺的生长发育似乎并没有落后同龄人。
“他从小到大很少感冒,个子也不算矮。”小学三年级后,小艺开始住校,老师曾和家长说过,小艺一上体育课就喊累。“以为他是缺乏锻炼,是不想上体育课的借口,和我一样不爱运动。”小艺妈妈说,家里大人都很健康,所以从来没有往心脏病这方面想。
而且每年的入学健康体检结果也是正常的,因此家人一直都没有关注小艺身体出现的异样。
为什么每年健康体检也遗漏了小艺心脏问题?
安永医生解释:“因为孩子室间隔缺损太大了,估计他五六岁已经达到了重度肺动脉高压,简单的听诊已经听不出心脏杂音。”虽然小艺的右心室像个气球一样持续肥大,左心室在逐渐萎缩,但由于人体存在很强的代偿功能,当摄入的营养能够满足基本的生长需要,身体还是会“正常”发育的。
似乎是冥冥之中的命运安排,去年8月底开学前,小艺妈妈临时的一个决定才让孩子获得生命逆袭的机会。“如果没有做那个决定,我一定会后悔一辈子。”
进入青春期后,小艺更加频繁地喊累。“要不带孩子去做个心脏彩超?”奶奶向夫妻俩提出,老家有熟人的孩子患有先心病,也是喊累。虽然小艺妈妈完全没有把儿子和心脏病联系在一起,但为了图个安心,还是带孩子到医院做了心脏彩超。
故事的发展就来到了文章开头,心脏彩超的结果很糟糕,且小艺的血氧饱和度只有90%左右。
“没有做手术的机会了!”这句话像一记重锤,把小艺妈妈震得四肢瘫软,但在儿子面前,她却还要努力保持淡定。
希望照亮逆袭之路 “你的孩子还是有机会手术的”
“去重庆或许还有机会。”在当地医生的建议下,小艺妈妈不敢再耽搁一分钟,她带着儿子来到重医附属儿童医院,从急诊住进胸心外科。
心血管科李谧主任医师带领心脏介入团队为小艺进行心导管造影检查,提示肺阻力近10。小艺妈妈说:“当时安医生说,超过10也许就真的失去手术机会了。”
“孩子还是有机会手术的,先用药,把肺动脉高压降下来,将血氧饱和度提上去。”安永医生的这句话点燃了小艺妈妈的希望。
安永医生解释,“如果当时把室缺堵住,会因为肺动脉血压太高,心脏血液流向肺动脉的前路不通,又无后路可退,血液集聚在心室,通俗来讲,心脏就会被胀死。”
“有时候不能单纯根据一个指标来决定患儿是否手术,当时孩子的左心室并没有完全萎缩,从心脏结构来看还是有机会的。”安永医生没有拘泥教科书上的“标准答案”而为小艺下达“绝望判决书”,实际情况也在往安永医生预估的方向发展,用药半年后,小艺的心脏造影肺阻力下降了3点多,效果十分显著。
放手一搏造就生命逆袭 “我们一起拼一把!”
肺阻力降到手术临界值了,手术做还是不做?
多学科会诊后得出结论,此时手术依旧面临巨大挑战和风险,医生和家长都在犹豫。
“考虑患儿处于生长发育快速期,心脏面临随时恶化的风险。”犹豫之时,安永医生想到自己同样13岁的孩子,看着小艺渴望健康的眼神,加上小艺夜间血氧饱和度有上升趋势,综合评估后,决定还是把握手术机会,放手一搏。
“按照孩子现在的情况,我们可以一起拼一下!”安永医生对小艺父母说。
“安教授,我们做!”准备打包行李出院的小艺一家决定相信安永医生的判断。
时间来到4月中旬,由安永主任医师主刀,在麻醉科谭延哲副主任医师、胸心外科习林云主治医师等协助下,体外循环手术正式开始。
胸腔打开后,就出现了让大家倒吸一口凉气的一幕,术中测得主动脉与肺动脉压力一比一。“这在过去是要直接关胸,无法继续手术的。”
不过身经百战的手术团队很快镇定下来,一氧化氮吸入、药物输注等一系列综合降肺动脉压力的序贯操作后,手术进行的很顺利,人工补片成功修补了小艺心脏的“大漏洞”,心脏也顺利复跳。术后小艺被送进胸心外科监护室,进行呼吸机辅助通气。
术后的恢复之路,依旧充满波折。术后早期小艺血压长时间维持在三四十,面临着“升血压”和“降肺动脉高压”的两难调整,“这是一个非常精细地药物调整过程。”
医护人员24小时守在小艺的床旁,根据患儿输液量、清醒程度、尿量等随时调控每一个药物的剂量。虽然监护仪上的参数反复波动,不近人意,期间还面临小艺感染的问题,但安永医生坚信孩子一定能够挺过来,因为小艺的心脏一直跳动得非常有力,他相信这是坚强的少年在努力寻找身体的平衡,等待一个重塑心身,最终破茧成蝶的机会。
在监护室待了20多天后,小艺终于挺了过来,脱了呼吸机。“感觉怎么样?”安永医生轻声询问。
“我感觉压在心头十多年的石头没有了,呼吸更轻松了。”小艺笑着说。
“转到普通病房的那个晚上,孩子一个姿势睡到天亮。”小艺妈妈说小艺从小睡觉就不踏实,在床上360度翻滚,还喜欢将枕头垫在身后睡,以前以为是睡觉习惯问题,现在才明白是心脏问题导致睡觉呼吸不畅。
出院前,一家人为胸心外科的全体工作人员和安永医生献上锦旗和鲜花,妈妈无比感慨地说:“我们真的很幸运能够遇到安教授,每次看到他就觉得无比亲切和安心。”
不爱运动和学习,孩子偷懒? 警惕存在心脏问题!
在安永医生的从业生涯中,像小艺这种大龄心脏病患儿并不少见。“我曾经遇到过一名11岁的先心病孩子,学习老是喊累,家长还以为孩子是偷懒,逃避学习。”
安永医生提醒,当家长发现孩子容易“犯懒”,学习不“刻苦”,不爱运动,活动后容易喊累,需要考虑是否存在心脏问题。当确诊心脏病后,需要专业儿童心脏外科团队进行评估处理。