联盟动态
  1. 联盟新闻

【理事长单位】重医儿童医院——川渝两地专家“隔空对话”,风湿免疫联盟打破区域障碍造福罕见病患儿

时间:2021-04-08

川渝两地专家“隔空对话”,风湿免疫联盟打破区域障碍造福罕见病患儿

    近日,重庆医科大学附属儿童医院两江院区学习室和渝中院区10楼免疫实验室,一场别具意义的“隔空对话”正式拉开。近两个小时的远程会诊,数十名专家医者汇聚线上各抒己见、热烈讨论,打破区域障碍为罕见病女孩安安共商治疗良策,重塑健康希望。


微信图片_20210406085950.png



罕见病患儿病情遇反复   成都专家发起会诊邀请

    来自四川雅安的安安,今年4岁半。平时活泼可爱的她,近日变得不爱说话也不愿意多走路,并逐渐出现双眼睑紫红色皮疹、下肢乏力、腿痛的表现。安安父母带孩子到当地就医但症状无好转,于是前往成都市妇女儿童中心医院就诊。经检查,安安确诊为“幼年皮肌炎(重症)”。

 

    “我们医院和成都市妇女儿童中心医院均是国家儿童健康与疾病临床医学研究中心风湿免疫联盟单位。成都市妇女儿童中心医院风湿免疫科的张伟主任是我院院长李秋教授的学生,彼此非常熟悉且有深厚合作。当患儿安安的病情出现多次反复时,成都方面向我们发起了线上会诊邀请,希望能一起讨论该病例,商量更加优化的治疗方案。”重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科副主任张志勇副教授介绍道。


微信图片_20210406085929.png

 

    经过充分的准备,3月30日,重医儿童医院风湿免疫科的杨锡强教授、唐雪梅教授、张志勇副教授,安云飞副教授,罗冲副主任医师等十余名专家,与成都市妇女儿童中心医院儿童风湿免疫科张伟主任团队、儿童康复科周文智专家团队展开了远程会诊。

    安安所患的“幼年皮肌炎”是属于风湿免疫性疾病,肌炎特异性抗体呈阳性,病情较为罕见,这类疑难病例在医学上的价值重大。成都市妇女儿童中心医院风湿免疫科前期进行了积极治疗,同时针对安安的病情反复情况进行了深入分析。皮肌炎的病情个体差异大、分型复杂。专家们纷纷提出各自观点,就激素用量调整、注意感染、警惕其他脏器受损、进一步检查、其他潜在药物选择等多方面进行了深入细致的讨论。治疗方案涵盖日常家庭照护、专病管理及治疗、远期康复训练、心理疏导等方面,汇聚了两地多专家宝贵意见,让安安家人吃下了“定心丸”,重燃康复希望。

 

微信图片_20210406085959.png

 

 

“重医儿童医院牵头成立联盟   打破区域障碍促专科医疗发展”


    据了解,类似的两地远程会诊早已不是第一次开展。去年6月,由重医儿童医院风湿免疫科牵头,国家儿童健康与疾病临床医学研究中心风湿免疫联盟正式成立。该联盟的成立依托于国家儿童健康与疾病临床医学研究中心搭建的临床研究平台,重医儿童医院作为西南地区首个儿童医学类国家级临床医学研究中心,充分发挥一流学科的实力,构建以临床应用为导向、网络联盟为支撑,开展临床研究、协同创新的学术交流、人才培养、成果转化的高水平平台。

 

    以平台建联盟,促进区域专科医疗发展,风湿免疫联盟就是其中典型之一。目前,该联盟涵盖了开展儿童风湿免疫医教研工作的20余家相关单位,辐射云南、贵州、四川、西藏、青海、湖南、广西等地。作为联盟的理事长单位,重医儿童医院对联盟单位进行医疗指导,定期开展学术讲座、病例讨论、研究治疗技术等。旨在发挥辐射作用,加强单位间协作,进一步推动我国尤其是中西部地区儿童风湿免疫学科发展及壮大。