“我如今60岁,从40岁抱着1岁的女儿在重庆医科大学附属儿童医院神经外科看病,我的女儿成长到现在,全靠这些医生……”提及女儿20年的求医路,刘先生的声音里满是感慨与感激。
“夏老爷子(夏佐中教授)、梁平主任、李禄生主任、周渝冬教授、周建军医生……神经外科这些医生,我全都认识,有些医生20年前才刚参加工作。”文文(化名)父亲刘先生如同提及老友般说道。
刘先生的女儿文文如今21岁,重庆医科大学附属儿童医院作为国家儿童区域医疗中心,于2024年获市卫健委批准:为年龄超18周岁(原则上不超过35周岁)的特殊疾病患者提供延续性医疗服务,让如今已经成年的文文,作为“超龄大朋友”仍然可以在儿童医院手术。近日,神经外科团队为文文成功进行环枕减压及四脑室出口粘连松解术。
20年,文文的主治医生换了三代,
从最开始夏佐中教授,
到后来的梁平教授,
再到如今的周建军副主任医师,
这场跨越三代医者的守护,
早已超越了普通的医患关系。
“难缠”的化脓性脑膜炎
20年病历堆成“小山”
“我女儿的就医经历一天一夜都说不完,病历本厚得可以堆满半个房间。”如刘先生所言,文文成长之路十分不易。
2005年,文文1岁大时,因化脓性脑膜炎继发脑积水,于神经外科进行脑室腹腔分流手术,随后文文一直在夏佐中、梁平教授门诊随访,渡过了十年相对平静的童年时光。
但“难缠”的化脓性脑膜炎却在治愈后,悄悄埋下“隐雷”,化脓性脑膜炎带来并发症,炎症导致脑室系统广泛粘连及蛛网膜下腔粘连,导致脑积水。
2016年,“隐雷”首次爆发。当年12月,文文因头晕2周多再次入院,诊断为孤立四脑室。
脑室是人体大脑产生并循环脑脊液的地方,分为4个“房间”:左右侧脑室、第三脑室、第四脑室。正常情况下,4个“房间”相互连通,脑脊液在其中循环流动。
粘连的存在就像“水管”堵塞,脑脊液流动不畅,第四脑室出口慢慢堵住,逐渐与其他脑室系统失去连通,成了脑脊液只进不出的 “孤岛”。随时可能因颅内压骤升危及生命。
梁平教授为文文紧急进行第四脑室腹腔分流手术。这次手术后,文文大脑里存留两根分流管。
2020年,脑室粘连引发的并发症再次袭来,文文因便秘、腹痛三次住院。“脑脊液循环不畅,脊髓内的“积水”逐渐积多(即脊髓空洞),影响了脊髓功能,导致排便功能异常。”梁平教授解释。随后几年时间里,文文一直在梁平教授、周渝冬副教授门诊随访。
文文波折的病情也牵动着神经外科医护人员的心。夏佐中教授还在工作时叮嘱年轻医生:“这个娃儿情况特殊,一定要注意随访观察。”刘先生感激说:“娃儿平时有什么问题,只要联系梁平主任,哪怕晚上十一二点,他看到都会回复。”最让他感动的是,他带着女儿在北京治疗时,梁平教授和北京的医生就女儿的病情通话半个小时,给了当时在异地求医的他巨大的心理支持。他感慨道:“我从没想到一个科室主任能为普通患者做到这个份上,我女儿很幸运遇到一位好医生。”
双向奔赴: “我就相信儿童医院 就在这手术”
2023年,“隐雷”再次蠢蠢欲动。文文的右小腿走路变得不利索,脊髓MRI(核磁共振)检查发现脊髓空洞。“患儿是由于小脑扁桃体下疝及第四脑室出口粘连引起的脊髓空洞,而始作俑者还是化脓性脑膜炎。”周建军副主任医师说道。
脊髓空洞
小脑扁桃体是小脑最下方两个类似“小舌头”的结构,它紧邻着脑脊液从脑室流向脊髓周围的“下水口”。
正常情况下,小脑扁桃体位于颅腔内部,由于脑室内脑脊液长时间循环受阻,压力过高,把小脑扁桃体“推”入进颈椎管内,加上“下水口”区域原本的蛛网膜粘连,“下水口”堵上加堵,脑脊液循环受阻,沿着脊髓中央管往脊髓里面“倒灌”,把脊髓中央管慢慢“撑大”,形成一个充满液体的空洞,这就是脊髓空洞。
“患者出现跛行的原因,则是脊髓空洞压迫脊髓里的神经纤维,影响了她的感觉、运动功能,让她的右脚变得麻木、无力。”周建军副主任医师进一步解释。
随后,刘先生带着女儿几乎跑遍重庆各大医院神经外科专家门诊,由于症状较轻、病情复杂,医生均建议观察随访。然而,到了2025年家长发现文文的右下肢跛行加重,右小腿出现乏力。
刘先生再次找到梁平教授,经过两次科室会诊和一次全市会诊,医生们达成共识:必须尽快手术。否则脊髓功能障碍将不可逆,但同时手术面临的挑战也是巨大的。
“做手术!”60岁的刘先生心里默念:我还能陪她二十年,只求治好女儿,让大学毕业即将踏入社会的她无后顾之忧。父母之爱,从来都是为子女计长远。
决定手术后,摆在刘先生面前的选择是:继续在儿童医院还是到成人医院治疗?
“我相信儿童医院,我就在儿童医院做!你们对我女儿的情况再熟悉不过。”刘先生坚定的选择和信任也鼓舞着神经外科团队,随后由梁平教授带领团队制定手术方案,周建军副主任医师主刀手术。
周建军副主任医师介绍,手术的核心是疏通脑脊液的循环通道。
手术面临两大难点:
一是第四脑室“下水口”周围的蛛网膜粘连十分困难。由于患儿病程长,粘连很严重,但是“下水口”紧邻与脑干的延髓,这是人体的呼吸、心跳中枢,损伤将危及生命。“如同精密的仪表粘了一团黏糊糊的口香糖,需要不破坏任何零件的前提下,把糖块一点点剥离下来。”
二是把感染风险降到最低,保住患者体内的脑室腹腔分流管。但此次患儿手术区域是公认的高感染率,不仅需要保证手术过程中血液不进入脑脊液循环,同时将手术中产生的炎性物质引流到体外,否则一旦感染,患儿将面临重置分流管的风险。
术前,文文担心剃光头发,周建军医生笑着安慰说:“放心,只需剪后脑勺的头发,前面的头发都留起,不影响美观。”贴心的话语化解了女孩心中的忐忑。
最终,历经5个小时,手术团队在电生理的密切监护下小心翼翼地松解粘连,并保留了脑干完整结构,切除变性的小脑扁桃体组织,成功恢复脑脊液循环。
术后也没有出现感染情况,恢复顺利。文文右下肢的乏力感逐渐减轻。
延续性医疗服务
为超龄儿童续写生命守护
21岁的文文在重庆医科大学附属儿童医院顺利手术的背后是“延续性服务医疗政策”的托底。“儿童部分先天性疾病、肿瘤性疾病和罕见病等重大特殊疾病,需要连续性的治疗或长期随访,”梁平教授说,“包括神经外科的脑积水属于发育性疾病,从婴儿期到成年前,由于儿童大脑始终处于动态发育阶段,病情可能随年龄增长出现新变化,必须进行全周期健康管理。”
20年光阴,从襁褓中的婴儿到大学毕业的姑娘,从文文父亲鬓边的黑发熬成白发,从普通医患到挚交好友,见证了“以患者为先”理念在神经外科传承了三代。刘先生动容说道:“梁平主任医术精湛,胸怀宽广、没有架子,更无门派之见。”文文病情复杂,梁平教授曾主动推荐他们找其他专家咨询。“而周建军医生师承梁主任,同样用专业与关怀为焦虑的家庭带来安慰。