——我院风湿免疫科举行第十一届幼年特发性关节炎病友会!

8月24日清晨7点半,重庆医科大学附属儿童医院3号楼4楼大厅和平时有些不一样。几张桌子面前围着许多家长和患儿,原来是前来参加由我院风湿免疫科组织的第十一届JIA(幼年特发性关节炎)病友会的JIA患儿及家长们。
幼年特发性关节炎(JIA)是儿童时期最常见的风湿性疾病,也是儿童常见慢性疾病之一,不规范的治疗会严重影响JIA患儿及其家庭成员的生活质量。
为了普及疾病知识,增强家长和患儿对治疗的依从性和信心,增进医患之间、患者之间的交流及经验分享,自2009年起的每个夏天,我院风湿免疫科都会组织开展以“战胜疾病,我们在一起”为主题的幼年特发性关节炎病友会,此次已是第十一届。
在这个布置得精简而醒目的就诊处,早上7点患儿及家属就开始有序地排队等候复诊。8点,风湿免疫科的唐雪梅主任、安云飞副主任医师、罗冲主治医师等医生开始为到访的50余位关节炎患儿提供复诊,并根据患儿病史、病情进行了针对性的检查。
在七号楼多功能一室,我院风湿免疫科专业团队为到访患儿提供了专业详尽的关节查体及评估。上午10点,关节炎科普讲座在医院会议一厅正式开始。
唐雪梅主任为大家深入浅出地讲解了幼年特发性关节炎的临床分型和疾病特点、治疗方案及预后,强调了规范治疗和随访的重要性。
陈彩倩护师以“JIA儿童家庭照护”为主题讲解了患儿家长们普遍关心的一些问题,如饮食和运动的注意事项。
会上还邀请了康复病房的郭亚康复师,从专业角度为大家介绍了一些JIA的康复训练、自我管理方法。会后,家长们都表示讲座内容丰富,生动易懂,在和孩子共同学习的过程中收获了宝贵的知识。
讲座结束后,现场开展了JIA相关知识抢答和游戏环节。热情高涨的小朋友们争相报名参与竞答和游戏,你比我猜游戏,加深了家长与孩子的亲近关系;水果蹲游戏锻炼了孩子的反应力和关节功能,在一片欢声笑语中,将病友会的气氛推向了高潮。游戏结束后,医务人员为表现优胜者颁发了奖品,也为每一位到场患儿分发了学习用具、纪念礼品及午餐券。
最后,患儿及家长们一起现场学习了关节炎保健操,在医护人员带领下,随着音乐的节奏,50余位孩子纷纷伸出双手,握拳、伸胳膊、摸肩等动作充分伸展了孩子们的四肢关节,家长们纷纷掏出手机,记录下孩子们运动和欢笑的瞬间......。在此起彼伏的欢笑声中,病友会圆满结束。
每年一届的关节炎病友会,搭建了医患及患者之间的交流平台,加强了医患沟通与交流,促进了病友之间的经验交流,巩固了医患关系。加深了患儿及家长对JIA的认识,消减了对疾病的恐惧感,增进了战胜疾病的信心。
从2009年至今,我们一起走过了十余年的光阴,每年的病友面孔不尽相同,但我们的初衷和目标一直未曾改动:我们将不忘“健康所系,生命相托”的神圣使命,不忘初心,砥砺前行,共同守护孩子们的健康!
