——我院风湿免疫科成功举办第三届原发性免疫缺陷病病友会

2018年9月27日，我院风湿免疫科成功举办第三届原发性免疫缺陷病病友会。向来自湖南、湖北、福建、北京等全国各地共计20余名PID患儿及其家长进行了现场义诊和知识讲座以及答疑解惑。

早上8点开始，10多位PID孩子随同家长在6号楼多功能一教室开始接受义诊，我院赵晓东教授、唐雪梅教授、深圳市儿童医院风湿免疫科杨军主任以及我院安云飞副教授对患儿进行了详细的问诊和全面的体检，为有需要的患儿安排了相应的检查、给出了专业的治疗建议。义诊结束后，赵晓东教授进行了病友会开幕致辞。

随后，赵晓东教授以“认识WAS“为题作专题讲座，他从WAS的发现切入，针对WAS的概念、发病现状、临床表现、诊断、预防和治疗，为病友们特别是WAS患儿家属进行了详细全面的讲解。另外，赵晓东从WAS这一疾病延伸到其他疾病，突出了现在我院对于WAS以及各种PID疾病预防措施的重视，强调了新生儿PID筛查的重要性，表明了我院对于PID疾病研究重点的扩大，展示了我院在国内PID诊治领域的领先水平。随后，风湿免疫科邀请深圳市儿童医院杨军主任为大家详细讲解了“CGD诊疗常规”，杨主任用通俗易懂的比喻给大家简单讲述了人体免疫机制的作用机制，并由此展开对GCD概念、诊治的讲解。

短暂的合影留恋后，毛华伟教授开始了“PID患者IVIG治疗注意事项”的讲解，由具体问题出发，为大家详细解决了许多关于IVIG使用及治疗的问题以及遗传咨询问题。紧接着，血液科的管贤敏主治医师通过“PID移植流程及注意事项”详细讲解了我院目前PID移植的情况，强调干细胞移植前患儿和家长应该进行哪些方面的准备。安云飞副教授以“PID微信群常见答疑问题汇总/基因治疗”为题，就已经组建一年多的“中国PID医患联盟”微信群里针对病友及家长们最关心的问题进行了汇总与逐一解答，并简单介绍了原发性免疫缺陷病基因治疗，包括国内外以及我院的进展，何时能够实现临床应用，基因治疗的适应症，基因疗法志愿者征集的条件等。风湿免疫科的王君君主管护师以“PID家庭护理”为题为大家讲解了许多PID患者的护理要求及小技巧。

讲座结束后，唐雪梅教授作总结讲话，回答了家长们针对国内PID孩子IVIG治疗医保问题、政策导向、国内各地免疫科医疗资源分布不平衡问题、PID诊疗平台的建立等家属关心问题进行了详细的解答，家长们反响热烈。

每一次的病友会都是一次PID医患间的零距离的交流，不仅让患儿和家属对疾病有了更深入的了解，增强了战胜疾病的信心，促进了病友之间的经验交流，也让医务人员更加了解患儿和家长的迫切需求。更重要的是，延续了病友们多年的情谊，增强了医患之间的信任，建立了良好的医患关系。

我们在逐步总结、积累经验，面对患儿家长们的期待，尤其是针对国内多数地区免疫专科医护人员的培训，我们深感任重道远，肩上的责任重大。但我们坚信，只要足够重视，全社会多一份关爱，加上医护患的共同努力，每一个PID孩子都会拥有一个灿烂美好的明天。