2019年11月1日，由我院风湿免疫科组织开展的第四届原发性免疫缺陷病（PID）病友会在6号楼多功能一教室召开，来自北京、湖南、湖北、山东等全国各地20余个PID家庭参加。

早上8点，义诊现场热闹非凡。我院风湿免疫科赵晓东教授、唐雪梅教授、深圳市儿童医院风湿免疫科的杨军主任以及我院张志勇副教授和安云飞副教授，对参加活动的PID患儿们进行详细问诊和健康评估，为患儿们提供专业性的诊治意见。

赵晓东教授以“中国PID基因治疗的现状和未来”为题进行讲座，形象生动地介绍目前PID疾病基因治疗的概念、方法、优势以及初步的临床运用政策，并简要介绍我院PID基因治疗临床前研究的进展，展现了我院在国内PID基因治疗领域的领先水平，也为难治性PID患儿的治疗带来新的希望。

风湿免疫科安云飞副教授就“PID营养支持”为PID患儿家属讲解如何给予PID患儿合适、足够且营养搭配均衡的饮食。血液科窦颖副主任围绕“PID造血干细胞移植治疗及移植前准备”，从造血干细胞移植的概念、方法、疗效到移植前后各种注意事项，为需要移植的患儿家属答疑解惑。风湿免疫科王君君主管护师以“PID患者的日常护理”为题强调许多日常生活中对PID患者护理的注意事项，并传授许多实用的护理技巧和知识。

分享环节中，在医院社工部的支持和参与下，慢性肉芽肿病（CGD）患儿家属陈爸爸作为病友代表向大家毫无保留地分享他们一家人艰辛、曲折、感动的就医诊治历程。陈爸爸用亲身经历鼓励着在场的每一个PID家庭，并表达对我院风湿免疫科和血液肿瘤科医护人员的感激之情。

答疑环节，患儿家属们积极提出自己的疑惑，教授们一一进行详细解答。

活动最后，风湿免疫科唐雪梅主任祝愿PID宝贝们早日康复。她表示，一年一次的PID病友会总是有许多的惊喜：一项研究的进展，一个患儿的康复，一种疾病的治愈……每一次面对面的交流，都让一直坚持在疾病抗争一线的患儿、家属及医护人员多了一分相互理解和信任。虽然疾病抗争路途坎坷，但我们坚信只要我们医患一家，一起努力，PID这个大家庭终会攻克一个个难关，为PID患儿带来健康幸福的未来。

PID，虽然罕见，但爱从不会罕见。