——我院风湿免疫科成功召开第六届原发性免疫缺陷病病友会

疫情当前，重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科医护人员与家长、患儿在“云”端相会，线上送医送温暖。11月6日，医院风湿免疫科组织的以“爱，从不罕见”为主题的第六届原发性免疫缺陷病（PID）病友会在渝中院区成功召开。

专家们通过线上直播平台，为全国各地近2600名线上观众分享了原发性免疫缺陷病的最新研究进展，并为PID患儿家庭提供了专业的诊治意见。

早上9点，医院风湿免疫科副主任张志勇副教授主持病友会，并向家长介绍本次病友会邀请到的专家和会议日程。

重医附属儿童医院风湿免疫科学术带头人、重庆医科大学附属第二医院院长赵晓东教授致辞，并作“原发性免疫缺陷病的基因治疗”专题讲座。赵晓东教授介绍了目前PID疾病基因治疗的概念、发展历程、方法、优势，强调基因治疗对于PID的适应性和重要性，并以“X-SCID、WAS”为例简要介绍儿童医院PID基因治疗临床前研究所取得的进展，以及初步的临床运用政策，展现了儿童医院风湿免疫团队在国内PID基因治疗领域的领先水平，为难治性PID患儿的治疗带来新希望。

医院营养科负责人孔粼主管营养师以“餐桌上的免疫加油站”为主题，分享了PID患儿如何做好营养管理。同时讲述了各年龄段儿童的营养方案，强调了饮食安全的重要性。

风湿免疫科杨曦副主任医师，围绕PID患儿家庭非常关心的“疫苗接种”问题，阐述了免疫的本质和疫苗的概念，并以PID疾病的分类为线索，介绍各种PID患儿在接种疫苗时的注意事项。

答疑环节，风湿免疫科吴俊峰主治医师汇总了病友会前期问卷调查和讲座过程中PID患儿和家属们最关心的问题。

医院血液科主任窦颖副教授参与线上答疑，与风湿免疫科、营养科专家们一起对PID病友关心的基因治疗、疫苗接种、儿童营养、干细胞移植、丙球输注等共性问题，以及直播平台现场提出的个性化问题进行逐一解答。

风湿免疫科主任唐雪梅教授针对国内PID孩子IVIG治疗医保报销、救助基金支持、国内各地免疫科医疗资源分布不平衡问题、PID诊疗平台等家属关心问题做了详细解答和回应，展现出风湿免疫团队致力于PID患儿规范诊治所作出的努力。

“爱，从不罕见”，虽有时空阻隔，但风湿免疫科坚持为PID患儿及家属提供专业医学照护的心始终如一。本次线上病友会不仅增进了医患之间的沟通，也为广大的儿科医生学习PID专科疾病知识提供了良好的平台。我们相信，在全社会的共同关心帮助和努力下，每一个PID孩子都会有更加灿烂美好的未来！