
“失去双臂的父亲,带着年幼的孩子,扑通一声跪倒在自己面前……”
十多年前的那一幕,每次回忆起,总还是会让重医附属儿童医院胸心外科吴春教授忍不住泪眼婆娑。
孩子是来自重庆万州区的一名室间隔缺损的先天性心脏病患儿,这次是他们术后第一次来医院复查。
那时候重庆主城和万州区之间还没有高铁,父子俩从万州坐了一天的船才到这里。来到科室,孩子父亲一个劲地说着感谢,还让孩子跪下。
吴春赶忙扶起孩子,看着他们带来的两个大化肥袋子。
“这是干什么呀?”
“自家种的橙子,也没什么好报答您的,只有这个……”
那一刻,吴春下意识地别过头去,他不想让孩子父亲看到他眼眶已经湿了。
“你无法想象,一位失去双臂的父亲,是如何担着两大麻袋重的橙子,从四五百里外的万州赶到这里。”
作为一名医生,为患者治疗是本职工作。而对于患儿及其家庭,可能是命运的彻底改写。这位出生在特殊家庭的孩子,父亲是没有双臂的残疾人,母亲还患有精神病,自己又不幸得了先天性心脏病,苦难与这个悲情的家庭如影相随。
孩子是这个悲惨的家庭唯一能脱离苦海的寄托,万幸的是一场手术给了他“心生”……
谨以此文献给那些为孩子托起“心生”的白衣天使。
飞跃
“做了一辈子的儿童心外科医生,什么样的辛酸苦辣都尝过。但每次看到患儿被我们从危险的边缘拉回,挽救了孩子,更是拯救了家庭,那种感动与成就感,便觉得所有付出都值得。”
1989年便加入了重庆医科大学附属儿童医院(以下简称“重医附属儿童医院”)胸心外科的吴春教授,见证了科室的一路成长壮大以及先天性心脏病(以下简称“先心病”)诊疗技术的飞速发展。
重庆医科大学附属儿童医院胸心外科 吴春
那时候,重医附属儿童医院胸心外科只有4名医生,科室不多的十几张床位,还经常收不满病人。虽然,科室从1990年开始就开展了先心病的体外循环手术。但由于当时条件艰难,缺少各类器械、设备,1990-2000年的整个十年间,总共才完成了100例左右的先心病手术。
“那时候感觉挺迷茫的,有力使不上的感觉。”
一切的转变是在2000年以后,当时重医附属儿童医院派胸心外科团队去广东省心血管病研究所进修学习半年时间,在那他们接触到了各类前沿的先心病治疗技术,大家的手术技能也得到了大幅提升,重医附属儿童医院胸心外科的发展自此转入了快车道。
进修回来的第一年,科室即完成了40例先心病手术,之后每年的手术量更是呈指数式上升。这几年,胸心外科每年完成的先心病手术超1300台,若加上内科的介入手术,重医附属儿童医院现在每年开展的先心病手术达2000多台。
“100例、200例、300例……”
看着每年手术量的飞速上升,吴春找回了作为一名真正的心脏外科医生的感觉和意义。
如今的重医附属儿童医院胸心外科已经成长为拥有近百名医护人员、95张床位,外科序列中床位最多的病区,在西部地区的儿童先心病治疗领域声名远播。出色的疗效带来的口碑效应,使得重庆以及周边的四川、贵州、云南、西藏等地的很多患儿家长慕名而来。
转变
吴春回忆,他刚到科室的时候,很多家长尤其是农村地区的,一听医生说孩子是先天性心脏病,马上抱着孩子就走了,也根本不管孩子是得的哪一类先心病、严重程度如何,直接放弃治疗。因为在他们那时候的观念和认知中,先天性心脏病就是很严重的病,不好治且治不好。
每每看到这样的情形,吴春总是特别心痛,太可惜了……
而那时候先心病的治疗技术确实还不那么成熟,但随着几十年来医疗技术的飞速发展,与当初的境况相比,已经有了天壤之别。如今,95%以上的先心病都可以手术治疗,并且治疗效果很好,先心病患儿的死亡率较之以前低了很多。

目前,重医附属儿童医院对于各类先心病手术基本都可以熟练开展。对于一些简单的先心病治疗,有着多种方法。既有传统的体外循环手术,也有很多通过微创手术就能解决的。比如房间隔缺损、室间隔缺损,很多都可以通过经导管封堵术治愈,而无需通过体外循环手术。
先心病的治疗,可以让一个有着严重缺陷的孩子变成一个正常孩子,这对于孩子本身、他的家庭都是一生的改变。
“有这么好的效果,为什么不去治疗?”
为了更多的先心病患儿能及时有效地接受救治,首先一点是要提升民众对于先心病的认知。尤其在广大的农村基层地区,先心病知识的普及还有待不断深入。
这时候,基层医疗机构作为最贴近百姓身边的人,应该发挥其在先心病诊疗知识普及和引导方面的作用。
“对于基层医疗机构而言,要求每家医院都去做心脏手术、体外循环等,这是不现实的。但希望基层医生能了解先心病目前整体治疗效果、技术水平,然后将这些理念传递给基层百姓,帮助他们树立对于先心病诊治的正确认知,让大家知道现在大多数先心病是可治的,而且预后效果很好。”
基层医疗机构还应该为先心病家庭做好咨询以及疾病评估等服务,给出一些合理的治疗方案和推荐医院建议。
同时,还有一个值得关注的话题。由于一些基层医院对于先心病治疗的整体现状,包括治疗效果、死亡率、远期效果等还不太了解,导致在为孕妇做产检超声时,若发现胎儿有先心病,无法给出精准的判断和中肯的建议,继而导致很多孕妇选择终止妊娠。
吴春觉得这样的做法并不可取,目前大多数先心病都是可以治疗的,而且效果非常好。对待一条生命的去留,一定要慎重考虑。产检中若发现有先心病的,需要经过仔细评估,制定手术方案,大部分胎儿出生后只要及时进行手术,就会得到良好的效果,完全可以像正常孩子一样生活。
新生
如今,随着治疗技术的提升以及大众医学知识的普及,使得先心病的整体治疗情况相较以往有了明显提升,在治疗效果上也得到了大家的广泛认可。
但因为先心病手术较为复杂,相对费用也会更高。而在以重庆为代表的大西南,还存在不少经济欠发达的地区,对于那些并不富裕的家庭,先心病的治疗费用是笔不小的负担,这也是一部分家长犹豫要不要给孩子手术的原因。
“我经常会接到一些家属的咨询电话,或者在门诊遇到那些必须手术治疗的先心病孩子,家里条件又不怎么好的。患儿家长首先问的是手术需要多少钱,有没有基金能帮助他们减免一些。”

国家对此也做了很大努力,目前,先心病中的最常见的四大类(占先心病总数的约80%):房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭和肺动脉瓣狭窄,已纳入国家大病医疗补助,报销比例达70%,极大程度上减轻了先心病家庭的负担。
吴春建议,除了这些简单先心病以外,还有一些复杂先心病中相对简单或治疗效果较好的,如法洛氏四联症、完全性肺静脉异位引流等,也可以适当地提高报销比例或是考虑纳入大病救助范围。
“作为医生,我们希望每个孩子都能接受好的治疗,但有些偏远地区的患者,经济条件不理想的家庭,希望能得到更多社会团体、爱心人士的关注和支持,让更多家庭困难的先心病孩子早日接受规范治疗。”
有一年,一位20出头的小姑娘跑来吴春办公室,请他开个医疗证明,证明她可以从事护理工作。
吴春一脸诧异地看着女孩,回忆许久才想起,是他以前救治过的一位患儿。女孩说,自己还很小的时候,妈妈告诉她曾经病得有多严重,是一位叔叔给了她新生命。从此,在她懵懂的内心就种下了一颗种子,等长大了要像医生叔叔那样帮助那些需要帮助的人。
“她是位法洛氏四联症(一种复杂先心病,病理表现为室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨和右心室肥厚)患者,在几个月时就动的手术。当年的小婴儿,如今已出落成了大姑娘。”
吴春问了她一些近况,活动起来累不累。女孩说现在正常活动、工作一点问题都没有,她甚至还跑进了重庆马拉松业余组半马的前三名(当然还是不建议她参加如此剧烈的运动,毕竟心脏大修过)。
当时,吴春真是感到既惊讶又兴奋,看着自己曾治疗过的复杂先心病患儿,竟然能恢复到这种程度,内心那种由衷的欣慰和满足,无以言表。
“法洛氏四联症如果不治疗,无论对于家庭还是社会都将是一个沉重的负担,甚至孩子能活多久都是听天由命。而治疗后,她可以像许多正常孩子一样健康快乐地生活。对于医生而言,还有比这更幸福的事吗?”
先心病的治疗,是从“心”开始创造一个新生的过程,无论对于孩子还是家庭,这都是拨云见日的新生。而这些得到治疗的孩子,很多时候会怀着一份感恩的心,去帮助更多的人,爱就这么被传递着……
图文来源:医学人物